2013年8月24日（土）に開催されるイベント「サバイバー・スピーキングセミナー～あなたの声が社会を動かす～」でがんサバイバーさん（がん患者の方々、そしてそのご家族、ご遺族、ケアをする方、友人などを含めた言葉）のための効果的なソーシャルメディア活用に関してお話をさせて頂くことになりました。

以前から何度かがん患者さんのソーシャルメディア活用に関して「現代ビジネス」の記事としてレポートしたり、講演などでお話させて頂いたこと、また学生時代の友人がサバイバーとして日本にあるがん患者さんの支援団体のリーダーをしているご縁もあり、責任重大ではあるのですが今回の機会にチャレンジさせていただくことにしました。

このイベントは「Over Cancer Together～がんを共にのりこえよう～」（OCT）という米国リブストロング財団と米国がん協会などが展開しているキャンペーンの一環として、12月７日に秋葉原で開催される「キャンサー・サバイバー・フォーラム」のプレイベントとして開催されます。

キャンサー・サバイバー・フォーラムは、がんに関係するすべての人が政策立案者、メディア、一般国民の前でキャンサー・サイバイバー(*1)の実情について情報を共有して話し合うことで、がん医療に関する国内問題を明らかにしようとするものです。キャンサー・サバイバーの声は、国内のがん医療制度でうまく行っている点やさらに対応が必要な点を理解するために重要です。
*1　がん患者、経験者とその家族、遺族、ケアをする人、友人など、‘広くがんに関係のある方’

2011年５月に南アフリカで開催された時の様子を動画でご覧になって頂けます。

普段の生活の中でブログ、ツイッター、フェイスブックなどのソーシャルメディアが広く使われる時代を迎え、もし自分が、或は自分の大切な家族や友人ががんを宣告された際、インターネットに治療法や励ましや癒しを求める方も多いことも思います。一方で、実名での情報発信に関しては慎重になったり、正確でない情報も数多く氾濫することのリスクも否定は出来ません。

海外の事例を中心に今までリサーチをする中で思うことが２点あります。

ひとつはがん患者さんをサポートする取り組みが、ソーシャルメディアを最大限に活用することで近年ものすごいスピードで進化を遂げている点です。特にアメリカでの活用事例は数多く見られます。

・患者さん自身がインターネットを活用することで、Empowered（力を与えられ）, Engaged（つながりを大切にし）, Equipped（備えのある）, Enabled（可能にする）治療を目指すというePatient（e患者）ムーブメントを推進する愛称 “ePatient Dave”ことデイブ・デブロンカートさんの感動的なTEDでのプレゼンテーションをご覧になった方もいるかもしれません。個人が自分のメディカル情報を発信しつつ、お互いに支援・励ましを共有する機運の高まりを強く感じます。
デイブさんの感動的な2011年のTEDトークから2年後の「その後」に関し、別のTEDで語ったものがそんなムーブメントのうねりの広がりを強く感じさせてくれます。

・もう一点感じることはこうした取り組みが試行錯誤の中で現在進行形で進んでいるということです。2年前に革新的な取り組みとして紹介したこともある、医師による医療用ウィキペディア〜「Medpedia」が2013年の春、人知れずひっそりと閉鎖されていたことは驚きでした。理由としては患者さんが参加できず、医師だけにより更新される集合知のあり方には限界があった、とのことです。
Crowd trumps credentials: Medpedia’s dead. | e-Patients.net

ということで当日に向けて、がんサバイバーの方にとって、どのような活用法があるか、またどんなリスクがあるか、もろもろ調べてみたいと思います。過去の資料は以下の通りですが、併せてリサーチの中で有益と思われる記事や動画コンテンツのリンクをScoop.itというサービスの中でまとめています。ご興味のある方は是非チェックしてみてください：）

Scoop.it :ヘルスケア関連キュレーションページ

そしてこんな情報もある、ということで盛り込むべき情報・注意点があれば是非コメントをお寄せ頂けたら幸いです（特に国内事例、国内ならではの問題点・課題など）

【過去の関連記事・講演スライド】
・『がん患者、家族をつなげる支援コミュニティ～LIVESTRONG(リブストロング) の取り組み』　　 | ソーシャルビジネス最前線 | 現代ビジネス [講談社]（2011年7月22日）
・『難病に挑む「eペイシェント(e患者)」という考え方、ムーブメント』（2011年11月16日）
・オンコロジー・ジャパン2011で使用したスライド： 『eペイシェント（e患者）』ムーブメントの可能性（2011年11月10日）

９月にはNHKの番組でも「”がんサバイバー”の時代」をテーマに連続特番があるようですね。注目したいと思います。
【カキコミ募集！】 9月特集シリーズ「”がんサバイバー”の時代」 | ハートなブログ | ハートネットTVブログ:NHK

▶今後も「是非共有したい」と思える情報・アイディアをブログという形にして残していきたいと思います。どうぞお付き合いください：）
市川裕康
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